P2

Hoje reuni meus alunos do semestre passado e comemorei duas semanas de ativação ouvindo novas vozes. Foi muito divertido e um pouco emocionante. A personalidade de cada um está impressa na voz, ou seria ao contrário?

Sinto-me mais segura, menos vulnerável ao ambiente. Posso perceber qd me chamam e minha voz está bem diferente, todos notaram.

Um professor da Física lembrou que minha voz estava alta antes do implante e também minha amiga fono. Fiquei feliz e constrangida. Berrei tanto assim?

Este programa que estou testando parece ser bom para ouvir vozes na TV. Parece direcionar o som para a voz humana. Matei as saudades das vozes conhecidas do Bonner e da Fátima Bernardes do Jornal nacional.

Algumas vozes caem tão bem, tão mais naturais, outras, geralmente a das mulheres são monótonas, artificiais e anasaladas. O grave cai bem, as vozes masculinas são as mais agradáveis, melódicas e prosódicas.

No atendimento com minha fono na UFRJ, estivemos em sala acústica e foi o paraíso na Terra. Também participei de uma reunião hoje em uma sala silenciosa e me senti tão poderosa, tão ouvinte. Posso entender o que está sendo explicado e posso interagir, tomar decisões. O surdo sofre muito com isso, com esse atraso da informação. A mensagem fica pelo caminho, truncada, sendo por vezes, muito difícil participar de encontros/reuniões onde decisões precisam ser tomadas. Sofri muito com isso, de tal forma que já estava começando a me ausentar destas situações totalmente fora de controle para mim.

A minha sala é terrivelmente barulhenta. Ainda não sei como resolver isso. Precisei baixar a sensibilidade e o volume várias vezes nesta semana. Devo dizer que o som está bem mais alto de P2 em diante.

Embora esteja dependente da leitura labial, consegui falar ao telefone com algumas pessoas e cheguei mesmo a acreditar que tem sido mais fácil “ouvir” ao telefone. Depois fiquei imaginando se a minha dependência da leitura labial poderia mascarar um pouco os sons, diminuindo minha atenção auditiva.

È sempre muito gratificante ouvir sem ler lábios. Isso ocorreu algumas vezes.

Durante minhas caminhadas ouvi as vozes dos passantes, diferentes sons do trânsito (motor, buzinas e sirenes) e o som do lixeiro varrendo o lixo. Tudo isso me fascina, pois não faziam mais parte de meu mundo. Eu estive em outro lugar e agora estou retornando.

As vozes na rádio estão voltando como lembranças antigas que dizem:-Olá, lembra-se de mim? Sim! Lembro-me, sejam bem vindas!

Uma grande alegria foi ouvir a voz de meu irmão de doze anos, filho de meu pai com a minha doadora.

Será que estou voltando para casa?

Ou estarei indo de encontro a um novo lar?

Ontem ver era ouvir, hoje ouvir é ver.

Angel

P1

Uma semana com o P1 (programa 1) do Implante coclear (IC):

Preciso dizer que ouvir P1 reflete curiosidades em relação à P2, P3 e P4. Estão todos em minha cabeça, adormecidos. A minha nova audição é uma soma das partes, o grande todo virá com o tempo.
Comemorei uma semana de P1 com música.
Parei tudo, fui para o meu canto. Fechei todas as janelas, preciso de som só de música. São muitos sons novos nesta semana, mas quero começar com a minha escolha inicial. Cantos gregorianos (Elégias fúnebres- cânticos e preces para reverenciar os mortos). Gosto destes cantos...
Pensei que seria mais fácil (rs), kkkkkkkkkkkk....
Percebi algumas variações de timbres, depois uma vox no fundo. Deve ser um morto, pois mal posso ouvi-lo..Fiquei nessa um tempão, mas não tava batendo com a minha lembrança auditiva dos Chants.
Peguei Tom Jobim. Se não deu com os cânticos, vamos homenagear os 50 anos da Bossa. Tudo no escuro. Tateando o CD player coloquei a primeira: "lá,lá, lá....quando a luz dos olhos meus e a luz dos olhos seus resolvem se encontrar...lá, rá, lará, lará!!!!!"
Agora foi! Estava longe, longe.Tive de pular para P4, só para ver como ficava e ficou mais audível.
Segunda música, ainda no escuro..."São as águas de Março fechando o verão, é promessa de vida em seu coração...rs!!!"
Só consigo acompanhar se conheço a música. Mas a música estava lá!!! Sempre esteve, só que eu não conseguia ouvir. Esses sons vão se ajustar, lará,lará...porque não? Claro que vão, a não ser que alguém diga que não é possível. Quero continuar na ignorância do possível e libertar a minha audição.
Ainda na sequência Mark Knopfler e Cazuza. Com letra é muito mais claro o som. Preciso de significado, de signos sonoros mais conhecidos. Tb ouvi ao piano: do,ré, mi, fá, fá, do, ré do, ré, ré, ré, do, sol, fá mi, mi, mi, doremifá!!!! Facinho.
O som da ambulância foi no engarrafamento da ponte. De repente um pi, pi,pi,pi....achei estranho, pensei, o aparelho pifou....desliguei, liguei novamente...não demora passou uma ambulância, aaaaaaahhhhhh, é isso.
Hj dirigindo, ouvi o som novamente pi,pi,pi........, rá, rá, agora não me engana, procurei pelo retrovisor e lá estava a bendita lá atrás com a luz piscando. Aprendi, mas que fique bem claro, não era o som da ambulância que eu me lembrava, Na mesma hora que ouvi hj, soube que era a ambulância, mas tive de rebatizar e dizer adeus (ao menos momentaneamente) à minha "antiga ambulância".
Prestei mais atenção à música. Parece que é qd começo a ficar cansada (de estimular o nervo auditivo) é que entra a voz cavernosa do "Darth Vader" e então fico ouvindo duas vozes.
Foi assim durante a semana: primerio três vozes e agora duas vozes.
Minha voz:
A minha voz está bastante metalizada. A impressão inicial que tive logo no primeiro dia, da lembrança da minha voz e o novo som metalizado conviviam. Hj percebo que não posso mais ouvir a lembrança de minha voz. E foi assim que a terceira voz sumiu. E penso: - Terei de dar adeus à lembrança da minha voz?
As únicas vozes que estão batendo com a minha lembrança são as masculinas de tom grave. A voz de meu pai está lá onde deveria estar. Fiquei muito animada de ouvi-lo. Como moramos longe, liguei para o seu celular, e era ele com certeza. Ouvi algumas palavras simples e matei as saudades de sua voz.
Sons novos: telefone convencional tocando (toca diferente), pisca-pisca da seta do carro, micro-ondas (som muito desagradável), liquidificador (som baixo-fiquei surpresa), o som do motor do carro (não diferiu muito, pois o carro vibra e era um dos únicos sons que conseguia ouvir bem pela vibração), ar condicionado (som muito desagradável).
O som em ambiente aberto é melhor do que o de ambiente fechado com acústica ruim, como é o caso de uma das minhas salas de trabalho (sala de reuniões). É um som de apito alto, com distorção forte das vozes, beira o insuportável, e está sendo muito cansativo.
Sempre que ligo o BTE ouço um som tipo zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz, um som alto que incomoda, mas é um som constante, diferente da pós ativação, qd ouvia sons distintos. Depois entram os sons ambientais difusos .
Estou formando uma "paisagem de sons"como disse um amigo meu. Gostei. Quem sabe uma poética da percepção?
Coisa curiosíssima. Posso ouvir músicas num tom extremamente baixo, até para parâmetros ouvintes. Consegui ouvir o som, mesmo baixo da música, em outro cômodo.
Engraçado isso, eis um som que não precisarei fazer ajuste auditivo, pois já não ouvia há muito tempo mesmo, o som de coisas distantes. Ouvir um som conhecido à distância me fez ficar mais atenta a outros sons de difícil identificação como as "vozes escondidas" de uma TV que não está visível, que interpreto como vozes do além, até que alguém me localize a fonte.
"Vozes do além" são muitos frequentes, e preciso de ajuda para achar a fonte. Seja de vivos ou mortos, elas existem :)

Angel
20-08-08
Foto: Disparo múltiplo com câmera de celular
BTE= parte externa do implante= behind the ear

Ativei!!!!

Quarta-feira (13-08-08), S.P, Fundação Otorrrino. Hora de ativar.
O que será que vou ouvir, foi a pergunta que não quis calar durante todo este tempo de espera...
A resposta:

primeiro minuto após os ajustes iniciais e testes feitos pela Fonoaudióloga/audiologista da FORL :
BRRRRpipipipjhdfguivh4thilkrwrwrwrwrwrwrwrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr trrrrrrrrrqqqqqqqqquuuuuuuuiiiiiiiiiiiizzzzzzzzztruuuuuuuuuuuublingbling

Desânimo beirando o desespero...-É só isso??????

Após alguns minutos...-Angela consegue ouvir melhor???

-Tudo metalizado, muito cibernético....aaaaaaaaai minha voz está ridícula!!!!!!

-Parece meio desanimador mesmo no começo.... Replica Valéria.( e explica-me como é difícil convencer ao implantado que os sons irão melhorar no inicio da ativação)

-Uma barulheira, tinido, tudo meio disforme, uma massa de sons.Reclamo.

Não chega a assustar mas não é nada agradável, tipo passarinhos cantarolando alegremente anunciando o retorno da audição adormecida.
.....
Entre os ruídos começo a identificar a voz de minha mãe. Ela está assustada e me pergunta como sinto a voz dela.
Resposta: Bem melhor do que a minha, qq voz parece melhor do que a minha. Sou a namorada do pato Donald....
Primeiras informações técnicas:
Abrir uma caixa enorme da Freedom e descobrir tudo o que há lá dentro: video, manuais, pilhas recarregáveis, coisas nunca antes vistas como um desumidificador com luz ultra violeta, mais um monte de tampinhas, e acessórios...e claro o ursinho surdo Coala. Um adorno afetivo a mais. Abraço o Coala. -Meu Deus, chegou a minha vez. Estou ouvindo coisas, vozes...Até q. esse ursinho ajuda nestas horas.
Primeiro mapeamento e 4 programas a serem testados:
P1- No primeiro dia após a ativação-
Reconheço a voz humana, mas metalizada, está fora de estação, distorcida. Começo a ouvir o som dos saltos do meu sapato.

O olho escuta, meu cérebro escuta o que o olho escuta e o novo som que está sendo codificado.
São três sons agora: o do olhos que escutam pela memória auditiva, som de voz metalizada e terceiro som da voz do "Darth Vader" de Guerra nas estrelas. Para quem não ouvia nada, ouvir assim é meio bizarro. Essa voz distorcida do Darth Vader é meio assustadora, daonde veio?.
Meio agoniada peço para alguém testar o microfone e ouvir com um ouvido de ouvinte, destes que escutam o que deve ser escutado. Não tem distorção.....só pra mim. Um som, três medidas.
Três dias após a ativação- o som da TV não dá muito para ouvir, parece que tá longe com esse programa. Ouvi a campainha e carros buzinando. O ar condicionado faz um barulho monótono, enche a minha cabeça. Preciso desligar.
Quarto dia- ouvi o som dos talheres e música no treino do Tai Chi- não era a "Música", era um som que parecia alguma coisa que já ouvi, meio estereotipado. A música da sequencia de 24 posturas, não reconheci. Não consigo escutar música, cedo demais.
Tive curiosidade de testar P4, o som ambiente ficou mais perceptível que P1.
P1 abafa o som, fica mais suave, menos audível.
Mexer no volume não dá em nada, fica tudo na mesma de 0 a 9- quase a mesma coisa
Sensibilidade altera a percepção do som.
Embora tenha baixado ambos no segundo dia, agora estou direto na configuração original
sensibilidade-12
Volume-09
Se abusar do tempo de uso do IC depois o zumbido vem com tudo, a cabeça vira uma caixa de som ressonante por horas, deve ser devido a sensibilização do nervo auditivo. Preciso descansar e lembrar-me que meu corpo é complexo e tudo precisa de tempo para se adaptar.
Lembrar sempre disso
Angel
17-08-08

Implantei!!!!

Ontem morreu Randy Pausch, o professor americano que tinha câncer no pâncreas. A aula dele foi linda não? Quem ainda não assistiu pode acessar a "Ultima aula" no youtube, ou versão em livro. A questão é que o cara fez uma aula sobre o valor da vida e da alegria, para deixar para os seus filhos, para que eles assistissem. Um réquiem pós-moderno.

Na quarta feira passada (16-07-08) foi o dia da cirurgia do meu implante coclear. ou ouvido biônico. Foi uma cirurgia do tipo marca-remarca, devido à problemas de autorização do plano de saúde (acabei operando sob liminar) e devido às minhas plaquetinhas que vivem em baixa.
Tenho feito todo o meu acompanhamento para o implante na Fundação Otorrino laringologia (FORL) do HC/FMUSP e na UFRJ (saúde auditiva) e foi no HC que operei.

Foi uma experiência difícil do ponto de vista clínico. Como realizar um cirurgia sem fator de coagulação? Não era a primeira vez, é certo, mas para aquela equipe era a primeira vez. Foi mais uma tentativa de convencimento sobre a minha condição de saúde do que a dificuldade inerente ao procedimento cirúrgico em si. Acabei operando com uma taxa muito baixa de plaquetas e não sangrei. O sangue define, sempre. Minha marca.

Penso que houve uma conjunção de fatores naquele dia que resultaram em sucesso.

Na semana anterior, quando a cirurgia havia sido cancelada, eu estava muito receosa e com medo. Tudo me parecia fora de lugar e inadequado. Quando sinto medo assim não é bom continuar. Então houve o cancelamento. Bate boca no centro cirúrgico (claro que só vi, não ouvi) e a anestesista julgou arriscado o procedimento com aquela baixa de plaquetas e sem sangue disponível no hospital. História longa, complicada como sempre, mas o fato é que precisava de concentrado de plaquetas filtrado por aférese, etc, etc e mais etc.

Pula

Fiquei aliviada, e no grande dia foi tudo muito diferente, tudo estava à favor.

Primeiro me depositaram na sala de espera próxima ao centro cirúrgico. A maca, velha conhecida, ao lado de um receptor de transplante de cadáver, o sr Francisco. Deu para desejar muito boa sorte. Preciso me lembrar de ver se correu tudo bem. Pensei: “Que maravilha- vai ter transplante!”

Meu cirurgia Dr Robinson Koji Tsuji veio me ver e me tranquilizar. Olhei para ele, sua boca se moveu. Seria hoje com certeza. Pergintei sobre o uso do DDAVP ( um tipo de "medicamento"utilizado em situações hematológicas como a minha). - Não vamos usar, só abaixo de 40.000 plaquetas. Senti o peso da responsabilidade, a aminha pois meus exames estavam em torno de 39.000 plt e da dele, responsável pela delicada cirurgia que iria mudar a minha vida. Respondi- Pode contar comigo.

Em poucas horas 200 anos de tecnologia, desde Alessandro Volta até o último modelo da Cochlear estariam dentro de minha cabeça.

Dentro do centro cirúrgico fui super-bem recebida por todos, e até a iluminação estava ótima. Dr Koji sempre me passou muita confiança e sinto que trabalhamos em conjunto. A equipe da Forl tem boa escuta, eles sabem ouvir e isso tem sido ótimo.

Acompanhei os procedimentos dentro do centro cirúrgico, os aparatos ao redor, minha RM no negatóscopio sendo discutida entre os cirurgiões e meus segundos antes de apagar:

- Vc fez o anestésico? Perguntei.

-Sim, "respondeu" o anestesista.

-Ok, estou indo. E apaguei.

Ao acordar vi Dr Koji ao meu lado:

- Testamos seus eletrodos e estão todos funcionando!!!!Disse alegremente

-Sim claro, que maravilha. Devo ter dito, com todo aquele curativo na cabeça, uma mistura de Carmem Miranda com maluco beleza. Voltei a apagar e só acordei no quarto onde minha mãe me aguardava com suas preces

Minha orelha dói bastante ainda. Pensei que o pós fosse mais light. Não gosto de tomar muito remédio, então estou agüentando por aqui, ocasionalmente um Paracetamol prescrito. Uma sensação de oclusão na orelha direita, pudera, está cheia de eletrodos grudados na minha cóclea.

Estou com uma vertigem bem bacana tb. Não tá dando para abaixar a cabeça senão....o corpo vai junto. Caminhadas e Tai Chi, são o meu remédio.

Blz, vou voltar a ouvir então.

Bip, bip !!!

Angel

A imagem no topo é de uma cerâmica que fiz, a última antes da cirurgia e que presenteei o meu cirurgião. Um concha, com som de mar e tudo! Incrível, do silêncio criar um som.

Identidade em processo

Angel

Remando no LIXO!!!!!

Olha o que dá querer fotografar as praias da baía de Guanabara durante as remadas.
E nem foi depois da ressaca!

Angel

Caiaque na orla

Dia Mundial do Tai Ji Chuan 2008

Que beleza, todo mundo praticando Tai Ji, Qigong, no Campo de São Bento em Niterói
Algumas fotos do Dia mundial em meu álbum

Angel